Parkinson : Informations et conseils pratiques
La maladie de Parkinson est une maladie du cerveau qui se caractérise par la disparition de cellules nerveuses qui jouent un rôle essentiel dans le contrôle des mouvements. Cette maladie a des effets différents suivant les individus : gestes du quotidien de plus en plus compliqués, lenteur dans les mouvements, tremblements… Ces pannes fonctionnelles peuvent intervenir à tout moment et de manière aléatoire. Dans l’état actuel de la médecine, cette maladie ne se guérit pas et le rôle de l’entourage ou des proches est primordial dans l’acceptation de cette maladie.
Entre symptômes et remèdes, AVENIR SANTÉ MUTUELLE vous en dit plus sur cette maladie qui touche plus de 200 000 personnes en France.
Certains neurones du cerveau jouent un rôle essentiel dans la fonction motrice de notre corps. La maladie de Parkinson, du nom de James Parkinson qui l’a décrite en 1817, se caractérise par la destruction des neurones à dopamine, une substance biochimique, un neurotransmetteur, qui permet la communication au sein du système nerveux et qui influe directement sur le comportement.
Aucun traitement ne permet de stopper l’évolution de la maladie, mais des solutions existent pour améliorer la vie des malades.
A ce jour, les causes de la maladie sont inconnues.
Les signaux faibles de la maladie
Lorsque les premiers symptômes de la maladie apparaissent, plus de la moitié des neurones à dopamine ont déjà été détruits. Mais des signes avant-coureurs peuvent être détectés bien que la personne elle-même ou l’entourage ne les remarquent que très rarement. La sensation de fatigue, la difficulté à se concentrer, la baisse de rendement dans la réalisation des gestes simples du quotidien ou la tendance à écrire de plus en plus petit, sont des signaux faibles de la maladie.
Mais la maladie peut toucher d’autres neurotransmetteurs que la dopamine, comme la sérotonine ou l’acétylcholine, qui peuvent alors expliquer l’apparition simultanée de symptômes non moteurs comme la dépression, l’anxiété ou les troubles du sommeil.
On distingue généralement 4 phases dans le développement de la maladie :
Une première phase d’apparition des premiers symptômes
Faite d’interrogations, de doutes ou d’inquiétude, qui peuvent retarder le moment où le malade va consulter. Accepter la maladie et en parler à son entourage peuvent être différents en fonction de la personnalité de chacun.
Une phase d’équilibre thérapeutique
Un traitement à la dopamine peut laisser place à une sensation de mieux-être. Les symptômes sont toujours présents, mais le malade ne ressent pas de complications au niveau de ses mouvements. Il est toutefois contraint de prendre ses médicaments plusieurs fois par jour, à des horaires précis.
L’apparition des complications motrices
Au fil du temps, malgré les traitements, apparaît une alternance entre des phases de bien-être et des phases où le traitement ne fait plus effet et où les symptômes moteurs deviennent très présents.
Une phase avancée
Les symptômes deviennent invalidants (chutes, perte d’équilibre, troubles de déglutition etc.). Les troubles du système nerveux peuvent aussi devenir plus importants. Le comportement change, des symptômes cognitifs apparaissent. C’est le moment où il faut adapter l’environnement du malade dans sa vie quotidienne, dans son logement, et où les proches doivent se mobiliser.
Le diagnostic
Il n’existe aucun examen sanguin qui permette de détecter la maladie de Parkinson. Seuls les symptômes présentés par le patient et la prise en compte de son état général permettront d’aboutir à un diagnostic. Un exercice qui demande, par ailleurs, une véritable expertise. Le praticien aura, en effet, à faire face à une maladie dont la diversité des effets rend le diagnostic long et difficile.
Lorsque 50 à 70 % des neurones à dopamine sont détruits, les symptômes moteurs apparaissent. La présence d’au moins deux critères, sur les trois qui caractérisent la maladie, permet alors de dresser un diagnostic : lenteur dans les mouvements, rigidité ou tremblements au repos. Ces symptômes peuvent souvent n’affecter qu’un seul côté du corps.
Si le tremblement semble le symptôme le plus connu par la majorité d’entre nous, il n’est pas le plus répandu. Selon une enquête lancée par l’Association France Parkinson, 64% des malades présentent des tremblements quand 88 % sont sujets à la lenteur au mouvement. La perte de dopamine provoque la perte des mouvements automatiques, chaque mouvement qui se faisait auparavant sans y penser, devient une épreuve car il doit faire désormais l’objet d’un acte volontaire.
L’akinésie (lenteur des mouvements)
C’est le symptôme le plus répandu de la maladie. La synchronisation des mouvements complexes ou réclamant plusieurs membres est plus difficile. Le malade ressent une fatigue ou un engourdissement. La micrographie (écriture de plus en plus petite) ou la lenteur de la marche sont des symptômes caractéristiques de la maladie.
La rigidité, ou raideur des mouvements
Les muscles deviennent excessivement tendus allant même jusqu’à entrainer des douleurs musculaires. C’est un symptôme fréquent de la maladie. Au repos, la posture est crispée et la tête baissée.
Le tremblement
C’est le symptôme le plus connu. Le tremblement peut ne concerner qu’une partie du corps, sur un seul côté. La main et le poignet, sont les plus souvent touchés. C’est un tremblement lent, régulier et peu ample. Il disparaît pendant le sommeil et réapparaît dès le réveil.
D’autres symptômes peuvent apparaître
Les difficultés à la marche peuvent passer par des phases de piétinement ou des épisodes d’accélération brutale.
Même en l’absence d’une activité physique, un sentiment de fatigue important peut être ressenti avec, dans le même temps, de longues périodes de réveil en pleine nuit et matinaux, ainsi, certains malades peuvent s’endormir facilement en pleine journée.
Les troubles de la fonction digestive sont fréquents, comme l’hypersalivation du fait de la perte du mouvement automatique de déglutition, ou la constipation, les troubles urinaires.
Les émotions sont plus fortes, ce qui a pour effet d’amplifier les symptômes moteurs comme les tremblements ou les blocages. Le malade est plus sensible à la dépression.
Les traitements
C’est le neurologue qui prescrit les traitements contre la maladie de Parkinson, ils sont évolutifs et diffèrent d’une personne à une autre.
Les traitements médicamenteux
Les traitements médicamenteux permettent de compenser le manque de dopamine. Il existe différents modes d’administration des traitements : le plus courant est la voie orale (gélules ou comprimés). Mais le médicament peut être administré par voie percutanée (sous forme de patch) ou par voie sous-cutanée ou transcutanée (injecté par pompe ou stylo injecteur).
La transparence vis-à-vis du neurologue sur les éventuels effets secondaires du traitement médicamenteux est essentielle pour lui permettre d’adapter la personnalisation du traitement.
La stimulation cérébrale
C’est un traitement chirurgical qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau pour assurer une stimulation cérébrale profonde. Ce procédé de neurostimulation est pratiqué sur 5 à 10 % des malades de Parkinson (source France Parkinson).
La rééducation physique et orthophonique
La rééducation permet d’améliorer notablement la qualité de vie des malades. C’est un complément indispensable aux traitements de la maladie qui n’en modifie pas l’évolution, mais qui permet de mieux supporter certains troubles comme les symptômes moteurs (kinésithérapie) ou les troubles de la parole et de la déglutition (orthophonie). La rééducation est prescrite par le médecin traitant et prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.
Accompagner la maladie de Parkinson
Les causes de la maladie de Parkinson sont inconnues, elle peut toucher chacun d’entre nous. AVENIR SANTÉ MUTUELLE vous livre quelques conseils pour mieux vivre la maladie, pour le malade et pour ses proches.
L’environnement du malade
Avant tout, la maladie de Parkinson agit sur la motricité, les gestes sont plus difficiles, plus lents et moins précis. La sécurisation de son environnement proche, des pièces de son logement ou de son jardin, est le premier rempart contre les accidents collatéraux liés à la maladie.
Les activités du malade
Dans la mesure du possible, il faut essayer de laisser faire un maximum d’activités au malade sans pour cela tomber dans l’indifférence. L’aider, lui laisser le temps de faire les choses sans le brusquer, certes cela prendra du temps, mais cela améliorera considérablement la relation entre l’aidant et le malade. La famille, les amis et les collègues de travail peuvent également jouer un rôle dans cette assistance morale au malade et à l’aidant.
La conduite automobile
Rien n’oblige à ne pas conduire lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson ou de toute autre maladie chronique d’ailleurs. Seul le praticien ou le neurologue pourra conseiller judicieusement un malade sur ses capacités ou pas à conduire. Les traitements peuvent avoir des conséquences importantes sur la vigilance, la somnolence ou les réflexes et la prise de conscience de suivre très tôt un conseil médical est primordiale.
Le sport
Le sport, et notamment la marche, a de véritables vertus thérapeutiques car il stimule naturellement la fabrication de dopamine et permet ainsi de ralentir le développement de la maladie. La pratique du yoga et toute autre activité réduisant le stress sont également vivement conseillées.
Le rôle primordial de l’aidant
Il est important pour un aidant de continuer à pratiquer des activités personnelles ou sociales quitte à se faire remplacer, pendant certaines périodes, par des proches ou en faisant appel à l’aide à domicile. Les situations de surmenage ou d’épuisement d’un aidant sont fréquentes.
Le soutien moral d’un proche est primordial dans la thérapie du malade. C’est pourquoi, une étude de la maladie et de ses effets peut éviter certaines incompréhensions, comme par exemple prendre des incapacités pour des caprices. Les effets de la dépression ou de l’anxiété doivent également être connus de l’aidant pour lui permettre de les décoder et de les prendre en compte dans ses rapports avec le malade.
Une prise en charge psychologique peut être envisagée pour surmonter les problèmes de culpabilité, d’avoir l’impression d’en faire trop ou pas assez.
Il ne faudra pas hésiter à partager ses expériences avec d’autres aidants qui aideront à mieux comprendre les situations vécues et à adopter les meilleures réponses.
Le soutien de votre mutuelle
AVENIR SANTÉ MUTUELLE est sensible à la situation des personnes atteintes de maladies graves. De nombreuses réponses aux dépenses de santé liées à ces maladies, et notamment Parkinson, sont proposées dans ses offres.
Hospitalisation des seniors : Sécurisation du retour à domicile.
Accompagnement pour maladie grave : Accompagnement médico-social et/ou psychologique.
Assistance aux aidants : Consultation pour prise en charge psychologique, information droits et démarches quant aux mesures d’aides, aide à la constitution du dossier de dépendance, mise en relation avec les organismes.
En cas d’absence temporaire de l’aidant : Recherche d’un établissement médical pour accueillir le parent.
En cas d’hospitalisation de plus de 24h de l’aidant ou d’immobilisation de plus de 48h : Organisation et prise en charge de la venue d’une auxiliaire de vie chez le parent aidé. Recherche de prestataires pour livraison des repas, courses, médicaments, aide-ménagère…
Assistance en cas de dépendance : Renseignements sur les droits et démarches, aide à la constitution du dossier de dépendance, recherche d’établissements spécialisés, organisation de l’intervention d’un spécialiste pour l’aménagement du domicile, recherche de prestataires pour livraison des repas, courses, médicaments, téléassistance, garde d’animaux, aide-ménagère, mise en relation pour une assistance psychologique.
Dans tous les cas, AVENIR SANTÉ MUTUELLE étudiera chaque situation pour apporter la meilleure solution aux contraintes et aux dépenses liées à la maladie.
Source principale pour ce document : www.franceparkinson.fr
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