La fibromyalgie, une maladie invisible
La fibromyalgie est une maladie douloureuse, chronique et invalidante encore mal connue. Il faudra parfois plusieurs années et plusieurs consultations chez les médecins avant de la diagnostiquer. L’impact sur la qualité de vie est important et peut avoir des retentissements sur la vie familiale et socioprofessionnelle. Elle touche de larges tranches d’âge de la population et en majorité les femmes, bien que les hommes soient de plus en plus concernés.
AVENIR SANTÉ MUTUELLE tente de décrypter les symptômes de cette maladie qui touche de 1 à 2% de la population.
Une maladie encore mal connue
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs musculaires ou articulaires diffuses et permanentes, associées à une fatigue chronique et à de nombreux symptômes collatéraux comme des troubles du sommeil, des symptômes dépressifs ou des troubles anxieux. Mal connue du corps médical, elle est pourtant reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992, d’abord comme une maladie rhumatismale, puis comme une maladie à part entière depuis janvier 2006. Elle ne provoque ni perturbation physico-chimique ni symptôme médico-technique caractéristique. C’est pourquoi, avant d’être diagnostiqués, nombre de malades sont orientés vers des traitements ou des interventions inutiles et inappropriés.
Elle a un impact majeur sur la vie sociale et sur les activités professionnelles, car la personne qui en souffre a des douleurs continues généralisées pendant plusieurs mois de suite. Certaines douleurs habituellement supportables sont ressenties comme intenses.
La fibromyalgie touche les femmes entre 30 et 55 ans dans 80% des cas. Elle apparaît plus fréquemment autour de la ménopause.
En l’absence de lésion ou de dysfonctionnement détectable avec les moyens habituels de la médecine, et du fait d’une hétérogénéité des symptômes, il existe de nombreux doutes dans le corps médical sur l’aspect rationnel de la maladie dont les causes restent inconnues malgré les nombreuses études menées à travers le monde. Il semblerait qu’elle soit non pas d’ordre psychosomatique, mais plutôt liée à une défaillance du système de détection et de contrôle de la douleur.
Des symptômes très variables
Il n’existe pas de lésion organique ou de marqueur biologique pour permettre de diagnostiquer une fibromyalgie. Seule une évaluation et un examen identifiant une association de plusieurs critères médicaux permettent de dresser un premier bilan.
La douleur chronique est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut être maximale, le matin au réveil, ou apparaître dans la journée, notamment en cas de position statique prolongée. Elle est diffuse et peut migrer de manière inexplicable dans le corps chez une même personne. Si elle est permanente, elle peut toutefois varier en intensité dans la journée.
On distingue plusieurs catégories de symptômes collatéraux :
- Des troubles dépressifs qui peuvent se traduire par un état suicidaire.
- Des douleurs spontanées, difficilement localisables au niveau des muscles, des tendons ou des articulations. Une certaine tendance à la douleur en cas de stimulation d’une partie du corps là où habituellement, elle est indolore.
- Une fatigue chronique, dans 3 cas sur 4, avec des interrogations sur ses origines, car est-elle un symptôme spécifique de la maladie ou bien le résultat des autres symptômes liés à la maladie ? La fibromyalgie est fréquemment cause d’asthénie avec des phases de repos qui n’apportent qu’un bienfait provisoire.
- Des troubles du sommeil très fréquents, avec des difficultés d’endormissement, des réveils spontanés et l’impression de ne pas avoir assez dormi et d’être plus fatigué qu’au coucher.
- Une condition physique dégradée, car des douleurs anormales peuvent être ressenties.
- Des troubles de l’attention, de la mémoire et de la concentration peuvent être constatés, vraisemblablement liés à l’énergie que le malade déploie pour gérer ses douleurs. Il peut avoir du mal à apprendre ou même à s’exprimer.
- Des maux divers et variés : maux de tête, de ventre, dans la mâchoire, des fourmillements dans les doigts ou dans les pieds, des vertiges, des difficultés respiratoires, des troubles de la vue, des acouphènes, ou même un besoin d’uriner fréquemment…
Les symptômes sont extrêmement variables d’un individu à l’autre, voire pour un même patient dans le temps. Des facteurs aggravants (stress, froid, humidité, émotions…) ou apaisants (relaxation, repos, chaleur, activité physique…) peuvent avoir un impact rapide sur la gravité des symptômes.
Le médecin qui réalisera l’examen clinique recherchera la présence de douleurs diffuses dans les diverses parties du corps existant depuis plus de 3 mois. Parfois, le patient ne remarquera l’hypersensibilité des points de stimulation qu’au moment où̀ le médecin pratiquera une pression à ces endroits. Il pourra utiliser un outil d’évaluation de la douleur tel que le questionnaire FiRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool).
Le traitement
Plusieurs thérapies conjuguées peuvent intervenir dans le traitement de la fibromyalgie.
Dans un premier temps, le médecin cherchera à établir une relation de confiance avec le patient qui aura subi une longue période d’incertitude avant d’être correctement diagnostiqué.
Il conseillera, dans un second temps, de faire appel à un professionnel pour pratiquer une activité physique adaptée (APA) qui permettra d’améliorer le contrôle de la douleur au niveau cérébral.
L’appel à un psychothérapeute, permettra d’engager une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), comme l’hypnothérapie, pour améliorer la confiance en soi et diminuer le stress. Il l’aidera, au cours de sessions individuelles ou collectives de sensibilisation et d’échanges, à mieux comprendre et ainsi mieux gérer sa maladie au quotidien.
Un traitement médicamenteux par antidépresseurs, antalgiques ou antiépileptiques peut, ensuite, être prescrit pour soulager ponctuellement et partiellement la douleur.
La recherche
Pour comprendre les mécanismes qui sont les déclencheurs de la maladie, le chemin est encore long et les études dans le domaine assez peu probantes. De nombreuses questions se posent encore : la maladie chez les enfants et les adolescents, répond-elle aux mêmes processus que chez l’adulte ? Existe-t-il une ou plusieurs formes de fibromyalgie ? Des profils génétiques, peuvent-ils être identifiés ? Quels mécanismes neurobiologiques sont-ils impliqués dans la maladie ? Quel rôle, dans la perception de la douleur, l’hypothalamus ou l’hypophyse jouent-elles, notamment dans le système hormonal en cas de stress ?
Conclusion
La fibromyalgie serait donc une maladie complexe difficilement détectable par le corps médical du fait de l’absence de signe physico-chimique ou médico-technique spécifique. Mais, pour AVENIR SANTÉ MUTUELLE, connaître cette maladie, s’informer pour approfondir ses connaissances et en parler avec des personnes qui souffrent de manière durable de symptômes qui pourraient s’apparenter à de la fibromyalgie, peut déclencher une prise de conscience du médecin traitant et constituer un premier pas vers une meilleure prise en compte de la douleur. Le sort du malade s’améliorera en effet très nettement dès lors qu’il aura nommé sa maladie. L’adhésion à une association de fibromyalgiques sera alors un bon moyen de ne plus se sentir seul face à la maladie et permettra de mieux apprendre à la gérer.