Accompagnement des personnes malades
Quelle que soit sa gravité, la maladie est toujours une épreuve qu’il faut traverser bon gré, mal gré. Plus elle est difficile à supporter ou à combattre, plus elle nous renvoie à notre relation avec le monde qui nous entoure. La vision des priorités de notre existence peut en être considérablement modifiée. Notre capacité à vivre la maladie et à gérer nos relations sociales dépendra de la qualité de l’accompagnement qui peut être médical, associatif, familial ou tout simplement amical. Mais quelle que soit son origine, il fait partie intégrante de la thérapie et peut avoir parfois un impact sur la santé des plus surprenants…
Comment accompagner un malade ? AVENIR SANTÉ MUTUELLE vous aide à y voir plus clair dans les multiples dispositifs existants.
Quelle conduite à tenir face à la maladie ?
Alors que le corps médical est plus ou moins formé ou aguerri aux attitudes à adopter face à la maladie, il n’en est pas de même pour les « proches aidants » qui sont souvent confrontés à des situations auxquelles ils sont rarement préparés.
Toutes les émotions sont possibles face à un proche atteint de la maladie : la colère ou le dépit, le déni ou la prise de conscience, le sentiment de culpabilité parfois, la peur de ne pas savoir s’y prendre, souvent…
Doit-on pleurer ? montrer son inquiétude ou au contraire feindre la maîtrise de la situation ? Peut-on transmettre de l’optimisme en adoptant une attitude positive, malgré le doute qui nous hante ?
Se confier et aider
Tout d’abord, il est important pour l’aidant de pouvoir se confier à une personne de confiance, pour exprimer ses doutes et ses inquiétudes, pour les extérioriser et ne pas avoir à porter seul un fardeau qui pourrait avoir sur lui des conséquences psychologiques négatives. Montrer ensuite au malade qu’il n’est pas seul dans son combat et qu’il peut compter sur votre aide et sur votre présence dans les moments difficiles, que quelles que soient les circonstances, il ne sera pas abandonné, ce qui pourrait être pour lui, un prétexte au renoncement.
Le rôle de l’aidant se précise dès les premières annonces de la maladie. Il faudra alors jouer un rôle actif, écouter les conseils du praticien, faciliter les prises de rendez-vous et le transport aux consultations et aux examens, faciliter la vie quotidienne du malade, assurer la gestion des prestataires, aménager le logement…
Gérer les émotions
Lorsque la maladie prend le dessus, l’anxiété devient une émotion très présente chez l’aidant. Il peut se sentir alors impuissant et baisser les bras selon que sa perception de la maladie ou de la mort est une calamité ou bien le cours normal de la vie.
Mais parfois, la maladie fait évoluer les relations de manière surprenante, elle fait naître la confiance, renforce la relation familiale ou le lien d’amitié et fait parfois naître un sentiment proche de l’amour.
L’accompagnement d’un malade est souvent pris en charge par un proche qui s’auto déclare aidant principal ou qui est perçu comme tel par les autres proches selon qu’il est plus ou moins disponible dans son quotidien par exemple. Pourtant, chacun doit se sentir concerné par l’aide ou le soutien apporté au malade, en fonction de ses possibilités, de ses capacités ou de sa disponibilité. Chaque geste, chaque attention apportée au malade est un réconfort supplémentaire qu’il ne faut pas négliger, car il est une garantie, pour lui, qu’il n’est pas exclu de son cercle relationnel, la solitude étant souvent un facteur aggravant de la maladie.
Les différents types d’accompagnement
L’aide à domicile
De plus en plus de personnes ont recours aux dispositifs d’aide au maintien à domicile. C’est pour un aidant, le moyen de garder près de lui un proche, d’avoir l’œil sur lui, de se sentir utile et d’apporter sa contribution à son bien-être. Pour le malade, c’est continuer à vivre dans un environnement familier et rassurant, où l’on prend soin de lui, où l’on respecte ses modes de vie, ses besoins, ses envies et où il trouve le réconfort.
De nombreux organismes d’aide au maintien à domicile existent et proposent de mettre en relation les familles avec des sociétés spécialisées : aide-ménagère (linge, ménage, repassage…), téléassistance, adaptation du domicile, ergothérapeutes, préparation des repas, aide à la toilette, à la promenade… Et, bien entendu, les soins peuvent être assurés à domicile grâce à des services de soins infirmiers spécialisés.
L’engagement d’un proche aidant peut être lourd à porter sur le long terme, c’est pourquoi il existe de nombreuses actions d’information, de soutien et de formation, qui sont en fonction de l’âge, du lien ou de la situation familiale, sociale ou professionnelle de l’aidant et de la personne aidée.
L’accueil de jour
L’accueil de jour est un moyen d’assurer un maintien à domicile moins contraignant pour l’aidant en lui dégageant du temps, en lui permettant d’échanger avec des professionnels de la santé, et avec d’autres familles vivant la même situation.
Pour le malade, c’est un moyen de rompre l’isolement, pour les personnes âgées notamment, qui vivent chez elles et qui peuvent être accueillies une à plusieurs journées par semaine dans une structure proposant un accueil de jour. L’autonomie est préservée grâce aux activités adaptées proposées.
L’accueil de jour s’adresse principalement aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées et, pour certains accueils de jour, aux personnes atteintes d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson. Mais il est accessible aussi aux personnes âgées en perte d’autonomie physique.
L’accueil de jour est proposé soit par des centres entièrement dédiés à l’accueil de jour, soit par des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui développent ce service particulier dans un espace dédié en plus de leur activité principale. Une équipe de professionnels de différentes spécialités anime et encadre l’accueil de jour.
Il fonctionne toute la journée. Certains proposent de venir soit à la demi-journée, soit à la journée, dans ce cas, les personnes déjeunent sur place.
L’hébergement temporaire en établissement
C’est une forme d’hébergement qui permet, notamment aux personnes âgées qui vivent à domicile, de trouver des solutions pour une courte durée. Deux possibilités : l’hébergement temporaire dans un établissement pour personnes âgées ou l’hébergement chez des accueillants familiaux.
Ce type d’hébergement permet à l’aidant de pouvoir s’absenter ponctuellement tout en donnant à la personne en perte d’autonomie, la garantie d’un retour à domicile. Cela peut être également une première étape avant l’entrée définitive en maison de retraite.
On peut avoir recours ponctuellement à l’hébergement temporaire (par exemple si le proche aidant part en week-end ou en vacances), ou plus régulièrement. Il peut se dérouler sur une longue période en continu : par exemple 3 mois d’affilée ou sur des périodes plus courtes répétées régulièrement dans l’année : par exemple, 1 mois en janvier, 1 mois en juillet et 1 mois en novembre, ce qui fait 3 mois au total.
L’accueil en établissement
En fonction de la gravité ou de l’évolution de la maladie, le maintien en établissement hospitalier ou spécialisé peut être nécessaire. Le stade avancé de certaines maladies neurodégénératives comme Alzheimer, Parkinson, ou certains cancers, peut rendre difficile, voire impossible, le maintien à domicile. Il existe d’ailleurs des structures spécifiques pour l’accueil des malades d’Alzheimer en établissement : les unités Alzheimer. Les patients y sont accueillis dans un cadre sécurisé et adapté, dans lequel ils peuvent déambuler sans danger. L’accompagnement est effectué par des équipes soignantes composées de volontaires spécifiquement formés à la prise en soins de ces malades.
Il existe de nombreuses solutions d’hébergement en établissement spécialisé pour les personnes âgées : maison de retraite, unité de soin de longue durée, foyer-logement, maison d’accueil pour personnes âgées dépendantes… Le choix de l’établissement doit se faire en fonction des attentes et des besoins de chacun.
Pour les personnes en situation de handicap, dont le niveau d’autonomie ne permet pas un maintien à domicile dans de bonnes conditions, il existe des structures spécialisées. Les maisons d’accueil spécialisées (MAS), s’adressent par exemple aux adultes lourdement handicapés qui ne peuvent pas effectuer seuls les actes essentiels de la vie, et dont l’état de santé nécessite une surveillance médicale avec des soins constants. Les foyers d’accueil médicalisés (FAM) accueillent également des personnes gravement handicapées. Leur dépendance les empêche d’avoir une activité professionnelle et leur impose de recourir à une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence. Leur état de santé nécessite une surveillance médicale et des soins constants.
Les aides aux aidants
Aux différentes étapes de la maladie, l’intervention d’un aidant peut être nécessaire pour aider un malade dans les actes de la vie quotidienne ou pour les démarches administratives. Pour certains patients, cette aide est essentielle et contribue à leur mieux vivre.
Mais l’investissement personnel que demande l’accompagnement d’un malade n’est pas toujours compatible avec les impératifs familiaux ou professionnels. Certains proches choisissent ainsi d’arrêter leur activité professionnelle pour se consacrer aux soins d’une personne malade.
Des aides aux aidants existent sous certaines conditions.
Le congé de solidarité familiale
Il permet d’accompagner un proche gravement malade. Ce congé a une durée de trois mois, renouvelable une fois. Il n’est pas rémunéré par l’employeur, mais il est possible de demander une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie auprès de la caisse d’Assurance Maladie. La demande de congé doit être adressée par lettre recommandée avec accusé de réception ou remise en mains propres à l’employeur au moins 15 jours avant la date souhaitée. Il sera nécessaire de joindre à cette demande, un certificat médical attestant que la personne malade souffre d’une maladie grave qui met en jeu son pronostic vital.
Ce congé est sans impact sur les congés annuels ou autres congés pour événements familiaux.
Pour bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, la personne malade doit être accompagnée à domicile (et non à l’hôpital). Pour connaître les démarches à effectuer, rendez-vous sur le site de l’Assurance Maladie.
Le congé de proche aidant
Le congé de proche aidant permet de suspendre ou de réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité. Accessible sous conditions, ce congé ne peut dépasser une durée maximale de trois mois (hors convention ou accord de branche ou d’entreprise), renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle. Depuis le 30 septembre 2020, le proche aidant peut percevoir l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).
Ce congé ne peut être refusé par l’employeur si vous justifiez de plus d’un an d’ancienneté dans l’entreprise. La demande se fera par tout moyen permettant de la dater (courrier postal ou lettre électronique recommandée, par exemple) au moins un mois avant le début du congé envisagé.
Pour bénéficier du congé de proche aidant, vous devez avoir un lien familial avec la personne aidée ou résider avec elle. Il est possible de l’obtenir si vous pouvez justifier d’un lien étroit et stable sans qu’il y ait de lien de parenté. Il faudra bien entendu apporter la preuve de sa dépendance (décision d’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou justification d’un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 %). Ce congé est d’une durée de trois mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière de l’aidant
Le congé de proche aidant n’est pas rémunéré par l’employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant).
Le congé de présence parentale
Il permet de bénéficier d’une réserve de jours de congés utilisée par le salarié pour s’occuper d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.
Un enfant est considéré à charge lorsque le salarié en a la garde effective et permanente. Les conditions suivantes doivent être remplies : l’enfant doit avoir moins de 20 ans, ne pas percevoir un salaire mensuel brut supérieur à 952,74 € et ne pas bénéficier à titre personnel d’une allocation logement ou d’une prestation familiale.
Aucune condition d’ancienneté n’est exigée.
Don de congés entre collègues
Depuis la loi du 13 février 2018, le Code du travail permet à un salarié d’offrir des jours de congés à l’un de ses collègues qui s’occupe d’un proche atteint « d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité » ou présentant un handicap. Le don peut porter sur tous les jours de repos non pris (congés payés, RTT, récupération) excédant 24 jours ouvrables de congés payés.
Le salarié qui bénéficie de ce don ne subit aucune perte de revenus. Sa rémunération est maintenue et son absence, assimilée à une période de travail dans la détermination de son ancienneté.
L’affiliation gratuite à l’Assurance vieillesse
L’affiliation à l’Assurance vieillesse permet à l’aidant familial de valider des trimestres pour sa retraite pendant toute la période durant laquelle il s’occupe de la personne en situation de handicap ou malade sans qu’il ait besoin de verser des cotisations auprès de sa caisse de retraite.
Les bénéfices de la carte d’invalidité
Si la personne aidée est titulaire de la carte d’invalidité et que vous l’accompagnez dans ses déplacements, vous bénéficiez des mêmes avantages.
Un droit au chômage
L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche peut acquérir un droit au chômage s’il a établi un contrat de travail avec la personne aidée et s’il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi).
Si le parent dépendant est hébergé chez l’aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). Un parent qui démissionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.
La possibilité d’aménager son temps de travail
L’aidant familial d’une personne en situation de handicap, qu’il soit salarié du secteur privé ou de la fonction publique, peut demander à travailler à temps partiel ou à adapter ses horaires de travail pour pouvoir remplir son rôle d’aidant. Ces aménagements doivent être négociés avec l’employeur, qui peut les refuser s’il estime qu’ils ne sont pas compatibles avec le poste du salarié.
Les aides financières
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est destinée à couvrir, en partie, les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes âgées d’au moins 60 ans.
La Prestation de compensation du handicap (PCH) vise à couvrir les dépenses de compensation liées au handicap, des enfants malades, des adultes vivant avec une maladie chronique jusqu’à 60 ans, et au-delà dans certains cas spécifiques, dès lors qu’ils répondent aux critères d’éligibilité de la prestation concernant les difficultés dans la réalisation des activités de la vie quotidienne.
L’allocation adulte handicapé (AAH, personnes de moins de 60 ans) est d’abord destinée à subvenir aux besoins élémentaires d’une personne en situation de handicap (logement, alimentation). Elle est libre d’emploi et peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial ou une tierce personne.
Une personne invalide, qui doit avoir recours à une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie, peut bénéficier, sous certaines conditions, de la majoration de sa pension d’invalidité pour tierce personne (MTP). Celle-ci peut servir à rémunérer un aidant.
Les parents qui assument la charge effective et continue d’un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide financière doit contribuer à son éducation et aux soins à lui apporter. Elle tient notamment compte du temps que des parents doivent consacrer à la prise en charge de leur enfant du fait de sa situation de handicap.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est composée d’une allocation de base, à laquelle peut s’ajouter un complément en fonction des besoins de l’enfant et des contraintes financières entraînées par la situation de handicap.
Les avantages fiscaux
Les frais d’accueil sous votre toit d’une personne âgée de plus de 75 ans, autre qu’ascendant (père ou mère ou beaux-parents, en l’absence d’obligation alimentaire), sont déductibles des impôts à condition que la personne accueillie ne bénéficie pas d’une pension alimentaire, vive en permanence sous votre toit, ait un revenu imposable inférieur au plafond de ressources pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées.
Vous pouvez bénéficier du crédit d’impôt pour équipements spéciaux dans l’habitation principale si vous avez effectué des dépenses dans votre résidence pour favoriser l’accueil ou le maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap.
Vous pouvez déduire de vos revenus, sous certaines conditions, les pensions alimentaires que vous versez à un parent ascendant qui a besoin de votre aide.
Attention : vous ne pouvez pas déduire de pension alimentaire si vous bénéficiez de la réduction d’impôt pour emploi d’un salarié au domicile de votre ascendant.
Vous pouvez bénéficier d’un crédit ou d’une réduction d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile ou le recours à un service d’aide à domicile en vue de l’aide au maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap ou de l’emploi d’un garde malade (à l’exclusion des soins).
Si vous employez une aide à domicile pour un proche dépendant, vous pouvez bénéficier de l’exonération totale ou partielle des charges sociales. En principe, cette exonération profite aux personnes âgées de plus de 70 ans, aux personnes présentant une incapacité de 80 % au moins, aux parents d’un enfant bénéficiant du complément de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé, aux personnes bénéficiaires de la Prestation de compensation du handicap pour une aide humaine et aux personnes bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie.
En conclusion
Aider régulièrement une personne malade, handicapée ou une personne âgée demande un investissement personnel important qui relève parfois du sacerdoce. AVENIR SANTÉ MUTUELLE préconise toutefois de favoriser le maintien à domicile lorsque c’est possible, car c’est dans un environnement familier, entouré par des proches, que les conditions d’une vie avec la maladie seront les mieux vécues et les mieux acceptées. Toutefois, l’aidant, s’il n’y prend garde pourra tomber dans une forme d’épuisement sur le plan physique et/ou psychologique. Il est important qu’il préserve lui aussi sa santé. Il ne devra pas hésiter à consulter dès les premiers signes d’épuisement (fatigue excessive, troubles du sommeil, perte d’appétit…), s’octroyer des pauses, rechercher des soutiens et des relais dans son entourage, sa famille, contacter des associations, rencontrer des professionnels et ne pas hésiter à confier ponctuellement la personne aidée à une structure de répit (accueil de jour, hébergement temporaire…).
Mais quelle plus belle récompense que le sourire reconnaissant d’un proche que l’on accompagne dans les pires moments de sa vie ?…
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